H Κυρία Ιόλη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος του Σωματείου “Ηλιαχτίδα” – Ένωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο Down δέχτηκε την πρόταση του SmashPoint για μία συνέντευξη ώστε να ενισχυστεί ο σκοπός του σωματείου που δεν είναι άλλος από τη σωστή πληροφόρηση των γονέων που έχουν παιδιά με Σύνδρομο Down.
Η συνέντευξη δόθηκε στην Κοινωνιολόγο – Επικοινωνιολόγο μας, Κυρία Βασιλική Σαράφη και στον Κύριο Κίμων Αθανασιάδη, Φοιτητή της Κοινωνικής Εργασίας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής.
- Πείτε μας λίγα λόγια για το σωματείο σας και για το έργο σας.
Τo σωματείο ξεκίνησε το 1997 με πρωτοβουλία του άνδρα μου και τη δική μου, και με την συμπαράσταση άλλων γονέων, φίλων και επιστημόνων. Όταν γέννησα την κόρη μου, με σύνδρομο Down, η κατάσταση που αντιμετώπισα από τους επιστήμονες και τους ειδικούς ήταν πολύ αρνητική και αποθαρρυντική. Μάλιστα, είχαν προτείνει στον άνδρα μου να στείλουν το βρέφος κάπου, προφανώς σε κάποιο ίδρυμα. Απογοητεύτηκα με αυτήν την αντιμετώπιση και πάντα είχα μέσα στο μυαλό μου τη σκέψη ότι πρέπει να αλλάξει αυτή η απαράδεχτη κατάσταση. Δεν πρέπει οι γονείς να αντιμετωπίζονται έτσι. Αυτή η σκέψη ήταν το έναυσμα για την ίδρυση του Σωματείου.
Έτσι όταν μεγάλωσε η κόρη μας αποφασίσαμε να κάνουμε ένα σύλλογο για γονείς που έχουν παιδί με σύνδρομο Down για να τους στηρίξουμε και να τους ενθαρρύνουμε και να τους δώσουμε όσο γίνεται περισσότερες πληροφορίες.
- Τι θα πρέπει να ξέρουμε για τα παιδιά με σύνδρομο Down;
Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή (25 εκατομμύρια οικογένειες έχουν ένα μέλος με σύνδρομο Down ανά τον κόσμο ή αλλιώς 1 παιδί στις 800 γέννες έχει γεννηθεί με σύνδρομο Down). Συγκεκριμένα, σε κάθε κύτταρο υπάρχουν 46 χρωμοσώματα, στην περίπτωση Down στο 21ο χρωμόσωμα υπάρχουν 3 αντί για 2, γι’ αυτό το λόγο και η επιστημονική ορολογία του συνδρόμου είναι: “Τρισωμία 21”. Αυτή είναι η διαφορά που δημιουργεί και όλα τα συμπτώματα. Δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία αυτής της διαφοράς, υπάρχουν μόνο υποθέσεις.
Τα άτομα με σύνδρομο Down παρουσιάζουν νοητική υστέρηση, δυσκολίες στη συμπεριφορά και αργή φυσική ανάπτυξη. Παλαιότερα οι επιστήμονες πίστευαν ότι τα άτομα αυτά δεν είναι εκπαιδεύσιμα και ουσιαστικά άχρηστα για την κοινωνία και την οικογένειά τους. Πράγματι κατέληγαν σε εξαθλίωση λόγω έλλειψης διαπαιδαγώγησης, εκπαίδευσης, φροντίδας, αποδοχής και αγάπης..
Στο εξωτερικό κάποιοι γιατροί άρχισαν να το ψάχνουν πιο πολύ και να σκέφτονται ότι αν τα παιδιά δεχθούν από νωρίς ερεθίσματα τότε μπορεί ο εγκέφαλος τους να αρχίσει να αναπτύσσεται. Πράγματι διαπιστώθηκε ότι με πρώιμη παρέμβαση και ειδική εκπαίδευση μπορούν να φθάσουν στο ανώτατο επίπεδο που τους έχει δώσει η φύση. Μάλιστα υπάρχει Έλληνας γιατρός, ο Κύριος Στυλιανός Αντωναράκης, Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης που συνεχίζει επί πολλά χρόνια την έρευνα για το σύνδρομο Down.
Η θνησιμότητα των ατόμων με σύνδρομο Down ήταν πολύ μεγάλη τα περασμένα χρόνια αλλά τώρα ζούνε πολύ περισσότερο. Παλιότερα, ένα μικρό ποσοστό ζούσε μετά την εφηβεία γιατί πολλά από τα παιδιά αυτά είχαν προβλήματα υγείας κυρίως συγγενή καρδιοπάθεια.
- Πως μπορούν οι γονείς να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για την αντιμετώπιση του παιδιού τους που έχει Σύνδρομο Down;
Αυτός είναι ο βασικός σκοπός της Ηλιαχτίδας. Μάλιστα όταν ξεκίνησε το σωματείο δεν υπήρχε καμία πληροφόρηση, ήμασταν στο σκοτάδι καθώς οι γιατροί δεν μας πληροφορούσαν και δεν υπήρχε και το ιντερνέτ.
Θα μπορούσε σε κάθε Μαιευτήριο να δημιουργηθεί μία ομάδα γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων (γυναικολόγος, νευρολόγος, παιδίατρος κτλ.) ώστε μόλις γεννηθεί ένα παιδί με σύνδρομο Down, να κάνουν ένα συμβούλιο για να αποφασίσουν πως θα αντιμετωπίσουν με τον καλύτερο τρόπο τους γονείς και τι οδηγίες και πληροφορίες θα τους δώσουν για να τους βοηθήσουν στο δύσκολο έργο τους να μεγαλώσουν ένα παιδί με σύνδρομο Down.
Έμενα παραδείγματος χάριν, μου είχε πει η γενετίστρια μου ότι “είστε άτυχη, ξεχάστε το, και συνεχίστε τη ζωή σας”, εννοώντας να το αφήσω σε κάποιο ίδρυμα. Μα ήταν το παιδί μου! Πώς να το αφήσω;
Αυτό έγινε πριν 40 χρόνια, τώρα που ρωτάω τους γονείς, κάποιοι μου λένε ότι έχουν παρόμοια αντιμετώπιση και άλλοι λίγο καλύτερη αλλά και πάλι δεν έχουν καλή πληροφόρηση. Είναι κρίμα να νομίζουν ακόμη και τώρα επιστήμονες ότι το σύνδρομο Down δεν βελτιώνεται.
Επίσης, έχουμε περιπτώσεις όπου στο προγεννητικό έλεγχο φαίνεται το σύνδρομο και οι γιατροί προτείνουν άμβλωση. Παρόλο αυτά υπάρχουν γονείς που κρατήσανε το παιδί τους και που γνωρίζανε τις δυσκολίες που θα συναντήσουν μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο.
Αξίζει να αναφερθεί εδώ ότι ο πληθυσμός με σύνδρομο Down θα μειωθεί λόγω του προγεννητικού ελέγχου και σιγά – σιγά θα μειωθούν επίσης και άλλα σύνδρομα (θα αυξηθούν όμως και οι αμβλώσεις). Στην Αμερική, στην Αγγλία κτλ υπάρχει μια συζήτηση μεταξύ των επιστημόνων αν θα είναι καλό να εξαλειφθεί τελείως το σύνδρομο Down. Κάποιοι λένε ότι θα είναι καλό και κάποιοι κακό, διότι ένα άτομο με σύνδρομο Down προσφέρει πολλή αγάπη στην οικογένειά του καθώς έχουν αυξημένη την συναισθηματική ευφυΐα. Έχουν μια αθωότητα και μια αγάπη πιο αγνή που συγκινεί και επηρεάζει θετικά το περιβάλλον τους.
- Έχουν βελτιωθεί οι συνθήκες ζωής των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους τα τελευταία χρόνια;
Βεβαίως και έχουν βελτιωθεί και ανά τον κόσμο και στην Ελλάδα. Η κατάσταση ήταν πολύ άσχημη μέχρι πριν μερικές δεκαετίες. Φανταστείτε ότι τα κρύβανε τα παιδιά, ήταν η ντροπή της οικογένειας. Ακόμη και σήμερα κάποιοι άνδρες δεν μπορούν να το αντιμετωπίσουν την κατάσταση και εγκαταλείπουν τις οικογένειεςτους. Βέβαια υπάρχουν και άλλοι που είναι καταπληκτικοί πατεράδες.
- Σε ποιο στάδιο πιστεύετε πως βρίσκεται η ένταξη των παιδιών στη δημόσια εκπαίδευση;
Εδώ στην Ελλάδα υπάρχουν οι νόμοι αλλά δεν υπάρχουν οι υποδομές, οργάνωση και χρήματα. Δηλαδή ένα παιδί με πρόβλημα, περνάει αρχικά από μία επιτροπή γιατρών, η οποία κρίνει αν το παιδί θα πάει σε Γενικό ή ειδικό σχολείο. Αν πάει σε γενικό, μία δασκάλα ειδικής αγωγής θα πρέπει να συνοδεύει το παιδί μέσα στην τάξη.
Αυτό σπάνια γίνεται καθώς τις περισσότερες φορές κρίνεται ότι το παιδί δεν μπορεί να πάει σε γενικό σχολείο και ακόμη και αν πάει πολλές φορές δεν υπάρχει δασκάλα λόγω έλλειψης χρημάτων. Πολλές φορές ο γονιός θα πρέπει να πληρώνει ο ίδιος τη δασκάλα, η οποία θα πρέπει να είναι πάντα με ειδικότητα στην Ειδική Αγωγή.
Όσον αφορά την αντιμετώπιση των παιδιών στα κανονικά σχολεία, εξαρτάται από τους διευθυντές και τους δασκάλους καθώς δεν υπάρχει ομοιόμορφη αντιμετώπιση. Κάποιοι είναι θετικοί και κάποιοι αρνητικοί. Παραδείγματος χάριν, ένας διευθυντής ήταν αρνητικός και πολύ προβληματισμένος για την ένταξη του παιδιού μου και δεν το πήγα στο σχολείο του γι αυτόν τον λόγο. Παρόλο αυτά, 2 χρόνια αργότερα ο καινούργιος διευθυντής ήταν θετικότατος και δέχθηκε ευχαρίστως την κόρη μου στο σχολείο. Είχε προετοιμάσει τα παιδιά και ήξερε να χειριστεί την κατάσταση σε περίπτωση αντίδρασης των γονέων. Προσωπικά πάντοτε συμβουλεύω τους γονείς όταν βλέπουν θετικό έναν διευθυντή ή δάσκαλο να πηγαίνουν τα παιδιά τους στο γενικό σχολείο ενώ αν δούνε ενδοιασμούς ή επιφυλακτικότητα να μην το διακινδυνεύσουν. Πιστεύω όμως ότι θα ομαλοποιηθεί η κατάσταση στα επόμενα χρόνια.
Επιπροσθέτως, υπάρχουν πολλά δημόσια σχολεία όπου έχουν μαθήματα ένταξης όπου μια δασκάλα ειδικής αγωγής παίρνει κάποιες ώρες τα παιδιά να τα διδάξει σε ξεχωριστή τάξη Πολλές φορές όμως δεν λειτουργεί σωστά το σύστημα αυτό γιατί η κατάσταση των παιδιών διαφέρει ως προς το επίπεδο ανάπτυξής τους.
Επίσης, υπάρχουν και τα ειδικά σχολεία τα οποία είναι για μεγαλύτερες ηλικίες (από 14 ετών και πάνω), τα οποία λέγονται εργαστήρια. Εκεί τα παιδιά μαθαίνουν διάφορες τέχνες, υφαντουργική, κηπουρική, μαγειρική, κεραμική, είδη δώρων (λόγου χάρη: κατασκευή κοσμημάτων) Τα εργαστήρια αυτά λέγονται προστατευμένα επαγγελματικά εργαστήρια.
Σε αυτά τα εργαστήρια συνήθως υπάρχει τμήμα που προωθεί τα παιδιά στην ελεύθερη αγορά εργασίας. Ο ειδικός εκπαιδευτής βρίσκει την κατάλληλη εργασία για τον εκπαιδευόμενο και τον καθοδηγεί τον πρώτο καιρό της πρόσληψής του έως ότου μάθει την δουλειά και αισθανθεί ασφαλής. Οι δουλειές μπορεί είναι σε κάποιο σουπερμάρκετ για να τακτοποιούν τα προϊόντα ή να τα βάζουν σε σακούλες. Επίσης μπορούν να είναι βοηθοί κηπουρού, σε μια τράπεζα για τις μικροδουλειές (π.χ. φωτοτυπίες κτλ), σε μια καφετέρια ή σε κουζίνα. Πολλά από τα παιδιά μας έχουν δουλέψει σε τέτοιες δουλειές αλλά δυστυχώς λόγω της κρίσης υπήρξε μείωση των δουλειών. Σε περίπτωση που δημιουργηθεί κάποιο θέμα μεσολαβεί ο δάσκαλος από το ειδικό εργαστήρι.
- Πιστεύετε ότι η Ελληνική κοινωνία είναι πιο ενημερωμένη και εκπαιδευμένη ώστε να γνωρίζει πως πρέπει να αντιμετωπίζονται τα παιδιά με Σύνδρομο Down?
Συγκρινόμενοι με την Ανατολή ή την Αφρική είμαστε. Σε σχέση με τους Δυτικούς είμαστε πολύ πίσω. Αλλά σιγά σιγά εξελισσόμαστε. Δεν μπορώ να συγκρίνω την κατάσταση την μέχρι πριν από 3 – 4 δεκαετίες με την τωρινή. Τώρα τα πράγματα είναι πολύ καλλίτερα υπάρχει όμως πολύ δρόμος ακόμη να διανύσουμε για να φτάσουμε να είμαστε ικανοποιημένοι με τον τρόπο που η Ελληνική κοινωνία αντιμετωπίζει τα άτομα με σύνδρομο Down. Πρέπει να εξαλειφθεί τελείως η άγνοια, ο φόβος και οι προκαταλήψεις.
- Γνωρίζοντας ότι έχετε συμμετάσχει σε πολλές ενημερώσεις σχετικά με το Σύνδρομο Down σε διάφορες χώρες του κόσμου, πιστεύετε ότι σαν λαός, οι Έλληνες είμαστε πιο κοντά στα παιδιά με σύνδρομο Down ή το ρατσιστικό στοιχείο ακόμη κυριαρχεί λόγω έλλειψης γνώσεων, σε σχέση με τις άλλες χώρες;
Εδώ είμαστε λίγο πιο πίσω λόγο άγνοιας. Μου έχει τύχει να νομίζουν ότι το παιδί μου έχει αρρώστια και κολλάει. Είναι γενετική διαταραχή επομένως δεν κολλάει. Αυτή η αντιμετώπιση είναι λόγω άγνοιας και φόβου για το διαφορετικό.
- Πως θα μπορούσε η εκάστοτε κυβέρνηση και οι εκπαιδευτικοί να βοηθήσουν στην ενσωμάτωση των παιδιών με Σύνδρομο Down.
Ένα πρώτο βήμα είναι να μη φέρνουν εμπόδια. με την γραφειοκρατία. Λόγου χάριν, όταν γεννηθεί ένα παιδί με σύνδρομο Down, υπάρχει το επίδομα αναπηρίας για όλες τις περιπτώσεις. Παλιότερα για να πάρουν οι γονείς αυτό το επίδομα θα έπρεπε τα παιδιά να περνούν κάθε 3 χρόνια από μια ειδική επιτροπή γιατρών για να εγκρίνει ότι πράγματι εξακολουθούν να έχουν Σύνδρομο Down. Είναι δυνατόν να μην γνωρίζουν οι κρατικοί υπάλληλοι ότι το Σύνδρομο Down οφείλεται σε ένα επί πλέον χρωμόσωμα και δεν αλλάζει; Το παιδί προοδεύει αλλά το σύνδρομο δεν αλλάζει. Ευτυχώς εδώ και τρία χρόνια δεν χρειάζεται πλέον η επανεξέταση. Εξακολουθούν όμως να υπάρχουν διάφορα προβλήματα με το επίδομα αυτό.
Επίσης η επιχορήγηση κονδυλίων για τους δασκάλους Ειδικής Αγωγής της παράλληλης τάξης θα βοηθούσε πολύ, γιατί ότι γίνεται από τους γονείς πληρώνεται. Επίσης θα μπορούσαν διάφορες κρατικές υπηρεσίες να οργανώνουν καμπάνιες για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τα άτομα με αναπηρία.
- Στον ιστότοπο σας αναφέρετε αθλητικές δραστηριότητες, όπως η θεραπευτική ιππασία, για τα παιδιά. Τα τελευταία χρόνια τα οφέλη των αθλητικών δραστηριοτήτων γίνονται ευρέως γνωστά. Θα μπορούσατε να μας πείτε τι εστί θεραπευτική ιππασία και πως βοηθάει τα παιδιά με Σύνδρομο Down;
Θεραπευτική ιππασία έχει στο Γουδί και είναι πολύ καλή. Υπάρχουν επίσης και άλλα μέρη που διδάσκεται η θεραπευτική ιππασία.
Κάθε σπορ είναι πολύ καλό για τη σωματική και πνευματική βελτίωση και ευεξία του παιδιού.
Μάλιστα, υπάρχουν τα Special Olympics που τα οργάνωσε μία αδερφή του John Kennedy καθώς υπήρχε στην οικογένεια παιδί με νοητική στέρηση. Είναι ένας διεθνής οργανισμός που οργανώνει κάθε 4 χρόνια Διεθνείς Αγώνες. Τα Special Olympics είναι για άτομα με νοητική υστέρηση που ενδέχεται να έχουν και σωματικό πρόβλημα. Πολλά άτομα με σύνδρομο Down προπονούνται σε όλα τα αθλήματα και λαμβάνουν μέρος στους αγώνες. Η κόρη μου πήγε το 2007 στην Κίνα όπου διαγωνίστηκε στην ρυθμική γυμναστική (κορδέλα). Είναι πολύ καλά γιατί έχουν όλα τα αθλήματα. Μάλιστα όλα τα έξοδα του αθλητού (αεροπλάνο, σίτιση, στέγη) καλύπτονται από τον οργανισμό.
Η άθληση κάνει πολύ καλό στο σώμα και υπάρχει και η ψυχική ικανοποίηση. Λαμβάνοντας μέρος σε αγώνες υπάρχει μεν ο ανταγωνισμός αλλά συγχρόνως υπάρχει και η βράβευση όλων των συμμετεχόντων.
- Πιστεύετε ότι η επαφή με τα ζώα κάνουν καλό στα παιδιά με Σύνδρομο Down?
Εννοείται ότι κάνει καλό. Εγώ πήρα για την κόρη μία γάτα. Αλλά και η ιππασία κάνει καλό διότι δένονται με τα άλογα, τα οποία είναι πανέξυπνα. Γενικότερα, τα σκυλιά αλλά και όλα τα ζώα κάνουν καλό. Αν οι γονείς μπορούνε, θα είναι καλό να έχουν ένα ζωάκι. Η επαφή των παιδιών είναι πιο δύσκολη με τους ανθρώπους ενώ με το ζωάκι δεν αισθάνονται αμήχανα και αφήνονται. Ίσως για τον ίδιο λόγο έχω παρατηρήσει ότι πολλά παιδιά είναι πιο άνετα στο τηλέφωνο από ότι από κοντά, γιατί δεν ντρέπονται.
- Με ποιους τρόπους θα μπορούσε κάποιος να ενισχύσει το έργο σας;
Καταρχήν με την δική του νοοτροπία αποδοχής της διαφορετικότητας με τη σωστή πληροφόρηση για τα άτομα με σύνδρομο Down, επηρεάζει θετικά το περιβάλλον του και ήδη αυτό είναι κάτι πολύ σπουδαίο. Ένα από τα έργα μας είναι η ενημέρωση για να σταματήσουν οι φοβίες και οι προκαταλήψεις.
Θα μπορούσε κάποιος να ενισχύσει το έργο μας με χορηγία για κάποιο συγκεκριμένο έργο που θέλει να υλοποιήσει το Σωματείο.
Προς το παρόν δεν έχουμε στέγη κατάλληλη για δραστηριότητες των παιδιών μας. Όταν βρεθεί ο κατάλληλος χώρος για να οργανώνουμε διάφορες εκδηλώσεις τότε θα υπάρξει ανάγκη για εθελοντές οι οποίοι θα εκπαιδευθούν από εμάς. Τέλος οι δωρεές είναι μια σημαντική βοήθεια. Μας έχουν ήδη στηρίξει αρκετοί και κυρίως άνθρωποι που έχουν μέλος στην οικογένεια τους με σύνδρομο Down.
- Πόσο σημαντική θεωρείτε πως είναι η βοήθεια της ΕΕ (με κάποια μορφή χρηματοδότησης) σε συλλόγους, όπως είναι ο δικός σας, και τι πραγματικά ισχύει στην ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική αναφορικά με το Σύνδρομο Down;
Προς το παρόν δεν έχουμε πάρει καμιά χρηματοδότηση. Νομίζω για 2-3 χρόνια είχαν χρηματοδοτήσει τους ξενώνες, οι οποίοι δημιουργήθηκαν κυρίως με πρωτοβουλία των γονιών για να έχουν τα παιδιά τους στέγη όταν αυτοί θα φύγουν από τη ζωή.
- Συχνά, επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εκπαιδευτικοί βιώνουν το σύνδρομο επαγγελματικής εξουθένωσης (burnout). Εσείς έχετε παρατηρήσει κάτι παρόμοιο; Αν ναι, τι τεχνικές – μέσα χρησιμοποιήσατε για να το αντιμετωπίσετε;
Πράγματι εξουθενώνονται. Μετά από λίγα χρόνια οι δάσκαλοι με τον καιρό χάνουν το ενδιαφέρον τους. Είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά. Ίσως θα έπρεπε να δουλεύουν για ορισμένα χρόνια και είτε να παίρνουν σύνταξη νωρίτερα ή να αλλάζουν επαγγελματικό προσανατολισμό.
- Σε 10 χρόνια, σε τι σημείο θα θέλατε να βρίσκεται η πρωτογενής και δευτερογενής πρόληψη για παιδιά με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, ποιες νομοθετικές ρυθμίσεις θα πρέπει να έχουν θεμελιωθεί και σε ποιο επίπεδο θα μπορούσε να είναι η κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down;
Σε 10 χρόνια θα ήθελα να έχει βελτιωθεί η ζωή των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογένειών τους σε όλα τα επίπεδα στην υγεία, στην εκπαίδευση, στη κοινωνική ζωή, στην επαγγελματική ζωή. Να ζουν χαρούμενοι σε μία κοινωνία που θα τους αποδέχεται και θα τους προσφέρει ασφάλεια, ειρήνη και δικαιοσύνη.
